La Diputación de León exige más recursos frente a las enfermedades raras
El pleno ordinario del mes de febrero de la Diputación de León se sumó este miércoles a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, mediante la aprobación unánime de una declaración institucional.
El texto, respaldado por todos los grupos políticos, insta a las administraciones competentes a promover políticas activas que impulsen la investigación, favorezcan el diagnóstico temprano y garanticen el acceso a tratamientos y a una atención integral para las personas afectadas en la provincia de León.
Más incentivos para la investigación
Entre las propuestas recogidas figura la puesta en marcha de sistemas de incentivación fiscal que estimulen la investigación científica en este ámbito, así como la declaración de la investigación en enfermedades raras como acontecimiento de excepcional interés público.
El documento considera “fundamental” mejorar la información epidemiológica y reforzar los registros poblacionales y de pacientes, además de optimizar los recursos disponibles para evitar duplicidades en la gestión administrativa.
Diagnóstico rápido y medicina de precisión
La declaración subraya la necesidad de garantizar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento “en condiciones de equidad”. Se reclama, en particular, un acceso rápido y homogéneo a las pruebas diagnósticas, especialmente las genéticas.
Para ello, el pleno provincial apuesta por la implantación efectiva de la medicina personalizada y de precisión, acompañada de los recursos técnicos y profesionales adecuados. También se plantea reforzar la participación de pacientes y asociaciones en las decisiones que les afectan y asegurar un enfoque transversal que incluya rehabilitación funcional, cuidados paliativos pediátricos y atención a la salud mental de enfermos y familiares.
Inclusión y formación especializada
El acuerdo institucional incide igualmente en la necesidad de garantizar el acceso a servicios sociales, fomentar la inclusión social, educativa y laboral, y consolidar la formación específica de futuros profesionales sanitarios y del ámbito social.
El presidente provincial, Gerardo Álvarez Courel, fue el encargado de leer la declaración y aseguró que la “mejor manera” de trasladar el respaldo institucional a las personas afectadas es “alzar la mano y votar este punto del día”, aun cuando no correspondiera por tratarse de una declaración institucional. Con este gesto, la Corporación escenificó un apoyo conjunto a un colectivo que reclama mayor visibilidad y compromiso público.