Sin lágrimas ni saliva: así es la enfermedad de Sjögren

Este miércoles, 23 de julio, se conmemora el Día Mundial de Sjögren, una fecha crucial para visibilizar esta enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que en España afecta a más de 126.000 personas y que continúa siendo una gran desconocida, a pesar del impacto que tiene en la calidad de vida de quienes la padecen.

La historia de Sara Rodríguez Romano

Entre ellas se encuentra la leonesa Sara Rodríguez Romano, diagnosticada en 2022 tras años de fatiga, dolores articulares y sequedad en ojos y boca. “Intento que me afecte lo menos posible y seguir con mi vida, aunque haya veces que necesite parar”, explica. Además, reconoce que al principio necesitó apoyo psicológico para gestionar el diagnóstico y la incertidumbre que conlleva. “Al principio parece que estás en un túnel, pero al final siempre hay luz”.

El Sjögren está caracterizado por la inflamación de las glándulas que producen lágrimas y saliva, causando sequedad crónica en ojos (xeroftalmia) y boca (xerostomía). Sin embargo, al ser una enfermedad sistémica, puede afectar a diferentes órganos y sistemas del cuerpo, provocando fatiga extrema, dolor articular y muscular, trastornos digestivos, neurológicos, renales, pulmonares y afectación de la piel.

"Una gran desconocida"

El Sjögren, reconocido oficialmente como enfermedad autoinmune con entidad propia, por organismos como el Colegio Americano de Reumatología (ACR) y la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), presenta un diagnóstico que puede ser complejo y prolongado en el tiempo debido a la inespecificidad de sus síntomas iniciales, y a la heterogeneidad de los pacientes, lo que puede retrasar el inicio del tratamiento y empeorar el pronóstico.

“El Sjögren es una gran desconocida, la padece más gente de la que imaginamos y es importante que se conozca para que se pueda diagnosticar antes”, subraya.

Tras ser diagnosticada, Sara, decidió unirse a la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AES), que este año celebra su 30 aniversario con una jornada en Madrid, donde además, presentará oficialmente la guía “Como vivir mejor con Sjögren”. La asociación, trabaja para dar apoyo a pacientes y familias, así como para impulsar la investigación y la sensibilización social.

Sin cura, pero con tratamiento paliativo y hábitos saludables

Aunque actualmente no existe un tratamiento curativo, se aplican medidas paliativas para aliviar la sintomatología seca y mitigar la fatiga y el dolor, combinadas con hábitos de vida saludables que ayuden a controlar los brotes. “Por desgracia, las enfermedades autoinmunes no se ven, pero se sufren y mucho. Me apoyo mucho en el deporte, una buena alimentación y el descanso para gestionar el día a día”, señala.

Un gesto azul por el Sjögren

Con motivo del Día Mundial del Sjögren, diversas ciudades iluminarán sus monumentos y edificios emblemáticos de color azul, el color que representa esta lucha, para visibilizar la enfermedad y mostrar apoyo a las personas afectadas. La Asociación Española de Sjögren y otras entidades de pacientes invitan a la sociedad a sumarse compartiendo información en redes sociales con los hashtags #Sjögren23J y #Sjögren30años.

Un mensaje de tranquilidad

“Mi mensaje para quienes acaban de ser diagnosticados es que no se asusten, que se rodeen de buenos profesionales y pidan ayuda si la necesitan. Es una enfermedad que condiciona, pero también es posible aprender a convivir con ella y llevar una vida normal, con momentos de descanso y cuidándose”.