León, en la 'cara b' del cribado neonatal
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER), junto a la plataforma Más Visibles y colectivos como Familias GA, han alertado de la desigualdad existente entre comunidades autónomas en el acceso al cribado neonatal, la conocida “prueba del talón” que se realiza a los bebés en sus primeros días de vida.
Las asociaciones consideran que las diferencias actuales en el número de enfermedades detectadas generan una situación “difícil de justificar” y advierten de que “el lugar de nacimiento no puede determinar el acceso a un diagnóstico precoz”.
Actualmente, Castilla y León incluye alrededor de 20 patologías en su programa de cribado neonatal, mientras otras autonomías amplían considerablemente esa cobertura. Galicia detecta 39 enfermedades, Murcia alcanza las 47 y Canarias llega hasta 49.
Reclaman acelerar la ampliación del programa
La polémica se ha intensificado tras el rechazo de la Junta de Castilla y León a la recomendación del Procurador del Común, que instaba a ampliar con mayor rapidez el programa autonómico de cribado neonatal.
Desde las asociaciones recuerdan que muchas enfermedades raras no presentan síntomas visibles en el nacimiento y sostienen que la detección temprana puede evitar daños irreversibles, discapacidad o incluso salvar vidas.
“Hay enfermedades en las que unas pocas semanas marcan la diferencia entre una vida normal o secuelas irreversibles”, subrayan los colectivos implicados en la campaña.
León impulsa la recogida de firmas
ALER se ha convertido en una de las entidades más activas en la recogida de apoyos para la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) promovida por Más Visibles con el objetivo de impulsar una ley estatal que garantice un cribado neonatal equitativo en toda España.
La provincia de León ya ha superado las 8.000 firmas gracias a la colaboración de familias, centros escolares, comercios y escuelas infantiles.
A nivel nacional, la campaña afronta sus últimas semanas con más de 534.000 firmas comprometidas y más de 210.000 ya validadas oficialmente. El plazo para completar la recogida finalizará el próximo 26 de junio.
Nueva cita solidaria en Navatejera
La campaña continuará durante las próximas semanas con nuevas acciones de sensibilización. Entre ellas destaca la XIV Marcha Solidaria del CEIP Villa Romana de Navatejera, prevista para el 3 de junio y que servirá también para seguir recogiendo firmas.
Las asociaciones recuerdan además que todavía pueden entregarse pliegos pendientes de validación y recalcan que “cada firma cuenta” para intentar que la iniciativa llegue al Congreso de los Diputados.