Slavi Martínez: huesos de cristal y espíritu inquebrantable frente a una enfermedad rara
El 6 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, Slavi Martínez, de 16 años, con 37 fracturas y 12 operaciones, demuestra que su vida se define por su fortaleza, positividad y su pasión por el deporte, compitiendo a nivel nacional en tenis de mesa adaptado
Slavi Martínez es un torbellino de vida. Su madre, Nuria Contreras, lo llama "guindilla" con ese cariño que solo se gana quien no para quieto, quien tiene una energía capaz de desbordar los límites, incluso los que marca una enfermedad rara. Porque Slavi nació con osteogénesis imperfecta, "la enfermedad de los huesos de cristal", una condición que afecta a 1 de cada 15.000 personas en España. Y aun así, a sus 16 años, ni las 37 fracturas ni las 12 operaciones que ha vivido han podido frenar sus sueños, ni su pasión por el deporte.
Este martes, 6 de mayo, se conmemora el Día Internacional de esta enfermedad. Pero para la familia Martínez Contreras, cada día es un ejercicio de visibilidad, de agradecimiento, y sobre todo de fortaleza. Porque si hay una palabra que define a Slavi, es esa: fortaleza. Lo dice su madre sin pestañear, con la certeza de quien ha acompañado cada paso, cada ingreso, cada avance. "Tiene una fuerza increíble. Yo no sé de dónde le viene, pero la tiene. Nunca ha necesitado atención psicológica. Tiene una entereza que me asombra cada día".
El tenis de mesa: su gran pasión
Slavi camina, corre, compite. No usa silla de ruedas ni muletas salvo en momentos de fractura. Y a pesar de que eso ocurra, siempre encuentra su vía de escape en el tenis de mesa, el deporte que practica desde los 8 años y con el que compite a nivel nacional en categoría adaptada. En silla o sin ella, con yeso o sin él, Slavi juega. Porque el deporte es su lugar seguro, su modo de vivir la vida sin miedo. "Cuando juega se transforma", cuenta su madre, "nunca se ha fracturado haciendo deporte, y eso para nosotros lo dice todo".
El club Coyanza lo ha acogido como lo que es: un compañero más. En el instituto, igual. En su pueblo, Valencia de Don Juan, es imposible que alguien no conozca a Slavi. No solo por lo que ha vivido, sino por cómo lo vive. Porque Slavi irradia felicidad. Tiene esa sonrisa luminosa que contagia, y un carácter alegre que desarma. "Si le dejo que se tire en parapente, se tira", bromea su madre reflejando la vitalidad de su hijo.
De un diagnóstico duro a una vida plena
La osteogénesis imperfecta llegó sin aviso: una mutación de novo, detectada en una ecografía a los siete meses de embarazo. Los médicos hablaron de "huesos de cristal", un término que hoy la familia prefiere evitar, por lo estigmatizante que resulta. "Queremos que se diga por su nombre. Porque las palabras importan", insisten. Desde entonces, han recorrido hospitales, han buscado tratamientos, han abierto camino. En el Hospital de Getafe encontraron esperanza y respuestas. Allí conocieron a médicos clave, personas que se han convertido en familia, redes de apoyo inquebrantables. "Allí vi la luz. Gracias a ese tratamiento, mi hijo camina".
Slavi ha estado en ensayos clínicos, ha recibido fisioterapia desde los 6 meses, ha jugado, ha reído, ha soñado. Y, ha cumplido uno de ellos: conocer a Andrés Iniesta, su ídolo desde que apenas hablaba. Lo logró con solo seis años, gracias a la ayuda de Juan Carrión, presidente de FEDER, quien hizo posible el encuentro en el Camp Nou. "Lloraba al verlo en la tele… Ese día fue mágico. Iniesta nos trató con una cercanía y un cariño inolvidables. Fue como decirle: sí, tus sueños también son posibles".
El poder de la comunidad
En todo este viaje, nunca han estado solos. Valencia de Don Juan, su pueblo, se ha volcado con la familia desde el principio. El Ayuntamiento vació una piscina para que Slavi pudiera hacer rehabilitación en agua a su medida. Cruz Roja les donó su primera silla de ruedas. Los vecinos asisten a las cenas benéficas, carreras solidarias, rifas y todo lo que la familia Martínez Contreras organiza para recaudar fondos y avanzar en la investigación de la enfermedad. "Nos sentimos acompañados, queridos, arropados. Eso es lo que te da fuerza cuando vienen los momentos duros y por supuesto estaré toda la vida agradecida a cada una de las personas que nos han ayudado en el camino".
Esa generosidad, Nuria la devuelve multiplicada: es vicepresidenta de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta de Madrid (AMOI) y lleva años volcada en la visibilización de esta enfermedad. También han recaudado fondos para investigación a través de la Fundación AUCE. "La ciencia avanza, y nosotros lo hemos visto. No nos podemos quejar. Pero tampoco podemos olvidar que hay vida más allá de la enfermedad".
Y qué vida. Slavi sueña con seguir compitiendo, con estudiar, con formar una familia. Sueña como cualquier otro adolescente de 16 años. Pero lo hace con la certeza de que su camino está lleno de gente buena, de oportunidades ganadas a pulso, y de una familia incansable que siempre ha creído que "esto no tenía que ser un drama". Porque lo suyo no es solo una historia de superación. Es una historia de alegría, de comunidad, de gratitud. Una historia que irradia positividad y vitalidad.
"Esto es una carrera de fondo y estoy convencida de que va a conseguir todo lo que se proponga", dice su madre. Slavi corre con ventaja: tiene claro hacia dónde va, y lo hace con una sonrisa.
