Darío, el niño leonés que emociona a la Reina
Darío viajó desde León hasta Castellón acompañado por su familia con un objetivo claro: poner rostro a una enfermedad prácticamente desconocida. Su presencia marcó uno de los momentos más significativos del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Reina Letizia y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El pequeño padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno genético extremadamente infrecuente que provoca que el tejido muscular y conectivo se transforme progresivamente en hueso, limitando la movilidad de forma irreversible. Su familia acudió en representación de la asociación Por dos pulgares de nada, que trabaja para dar visibilidad y apoyo a los afectados.
Un gesto cargado de simbolismo
A su llegada al Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, doña Letizia saludó a autoridades y representantes institucionales antes de acercarse a los pacientes invitados. Fue entonces cuando compartió unos minutos con Darío y sus padres, interesándose por su situación y por el día a día de quienes conviven con la FOP. La imagen del niño junto a la Reina se convirtió en uno de los símbolos de la jornada.
El acto, celebrado el 3 de marzo para reunir a todo el movimiento asociativo pese a que la efeméride oficial tuvo lugar el 28 de febrero, congregó a cerca de 300 personas entre familias, sanitarios, investigadores y responsables públicos.
La equidad como reivindicación central
Durante su intervención, la Reina subrayó la necesidad de garantizar igualdad real en el acceso a recursos sanitarios. “Aquí todos hoy estamos muy de acuerdo en lo esencial que es que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura. Y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida”, afirmó ante el auditorio.
Para ilustrar esa realidad, recordó el caso de Elena, una joven asturiana de 21 años diagnosticada con síndrome de Sanfilippo tras un largo proceso médico iniciado cuando apenas tenía dos años. “Elena tuvo muchísima suerte, tanta que le diagnosticaron un síndrome de Sanfilippo, una enfermedad devastadora (…) Si Elena fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años”, señaló.
Reconocimientos y compromiso institucional
En el transcurso de la ceremonia se entregaron los Premios FEDER 2026. El galardón a toda una vida fue concedido, a título póstumo, a Teresa Navarro Ferreros, recogido por su esposo, Tomás Coronado. También fueron distinguidas la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito; la Fundación Solidaridad Carrefour —cuyo premio recogió su directora, María Cid—; y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, representado por su gerente, José Luis Poveda, y el investigador José María Millán.
Intervinieron además la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco; la ministra de Sanidad, Mónica García; y el presidente de la Generalitat Valenciana, Juan Francisco Pérez Llorca, quienes coincidieron en la necesidad de reforzar la coordinación entre administraciones para reducir desigualdades.
Más de tres millones de afectados en España
En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas. Muchas de ellas, como la que afecta a Darío, carecen aún de tratamientos curativos y requieren una atención altamente especializada.
La fotografía del pequeño leonés junto a la Reina no fue solo un gesto protocolario. Representó la visibilidad de quienes luchan contra patologías poco frecuentes y recordó que, detrás de cada diagnóstico, hay historias concretas que reclaman investigación, recursos y, sobre todo, equidad.
Cita en Santa María del Páramo
La sala de exposiciones Óscar García Prieto de la localidad leonesa de Santa María del Páramo acoge hasta el 15 de marzo la exposición solidaria ‘FOP: La alquimia del cuerpo – Resiliencia de lo vulnerable’, organizada por la Asociación Por dos pulgares de nada.
La muestra nace de la historia de Darío, conocido como el pequeño astronauta de León, y reúne obras donadas por distintos artistas que convierten el arte en un gesto de cuidado, visibilidad y esperanza frente a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, enfermedad que padece el pequeño.
‘FOP: La alquimia del cuerpo – Resiliencia de lo vulnerable’ se puede visitar los viernes y sábados de 19 a 21 horas, los domingos de 12 a 14 horas y los lunes, miércoles y viernes de 13 a 14 horas.
