León pide visibilidad y más investigación para las enfermedades raras

León ha conmemorado este viernes el Día de las Enfermedades Raras con un acto principal celebrado en Puerta Obispo y organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aderle) a la que, pese a la lluvia, se sumó un nutrido grupo de vecinos así como autoridades locales, entre ellas, en alcalde de León , José Antonio Diez.

La exigencia de impulsar la financiación para investigar estas patologías y también para dar más visibilidad a quienes las sufren han sido las dos grandes reivindicaciones de colectivo.

Luz para la fuente de Santo Domingo

Además, la fuente de la plaza de santo Domingo de la capital leonesa, se iluminará mañana con los colores verde y morado que la representan, para dar visibilidad a estas dolencias.

La iniciativa se lleva a cabo a propuesta de la Delegación de Castilla y León de la Asociación Distonía España-ALDE, según informa su delegado, Alfonso González Ferrero. El encendido tendrá lugar a partir de las ocho de la tarde y cuenta con la colaboración de la Concejalía de Bienestar Social y Juventud que dirige Vera López.

La distonía es una enfermedad rara, crónica, incapacitante y muy dolorosa, que pertenece a las de los trastornos del movimiento, como puede ser el Parkinson o el temblor esencial, pero que se considera una gran desconocida.