“Necesitamos esta fecha en el calendario para que la sociedad nos vea”, afirman en León los afectados por la enfermedad de Perthes
“Un ladrón de tiempo que afecta a niños sanos de entre tres y doce años. Una carrera de fondo que dura años, donde el objetivo es reconstruirse a uno mismo”. Así describen los afectados la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, sobre la que reclaman que se reconozca el 17 de enero -fecha de nacimiento de su descubridor- como su Día Nacional, y así lo recalcaron este sábado durante la concentración organizada en la capital leonesa por la Asociación de Familias con Perthes, Asfape.
Esta dolencia se presenta como una necrosis avascular de la cabeza femoral en niños en crecimiento -principalmente de entre tres y doce años- cuya causa exacta se desconoce. El flujo sanguíneo se interrumpe y el hueso muere y con el tiempo el cuerpo lo reabsorbe y crea uno nuevo. El objetivo médico es que ese hueso nuevo crezca con la forma esférica correcta para encajar en la cadera y tener buena funcionalidad.
Diego Liébana
Diego Liébana, padre de Sergio, de ocho años, al que le diagnosticaron esta enfermedad rara hace dos, explicó a Ical que el pequeño debe evitar todos los deportes de impacto y espacios como hinchables o parques de bolas, aunque desde noviembre tiene el alta deportiva. “Le han abierto un poco la mano y puede hacer cualquier cosa que no le provoque dolor”, comentó después de recordar que en el colegio tuvieron que adaptar a sus circunstancias la educación física.
El color verde que han elegido como forma de dar visibilidad al Perthes acompañó la movilización repetida hoy en numerosas localidades, que en el caso de la capital leonesa tuvo como escenario el entorno del centro comercial Oalma. Allí se dio lectura a un manifiesto que reclamó un diagnóstico rápido, investigación y apoyo para que los tratamientos avancen y para que, cuando esos niños sean adultos, no tengan que vivir con dolor crónico o prótesis prematuras.
"Mi fémur se rompió por dentro"
“A mí me dijeron que mi hueso estaba ‘dormido’. A mis padres les dijeron una palabra rara: necrosis. La sangre dejó de llegar a mi cadera. Mi fémur se rompió por dentro. Y mientras mis amigos corrían en el recreo, yo tuve que aprender a jugar sentado, a usar muletas o a ir en silla de ruedas”, relató uno de los presentes. “Estamos aquí para que ningún niño tenga que aguantar el dolor porque alguien le diga que son cosas del crecimiento. Estamos aquí para que, en el cole, nadie se burle de mi forma de caminar. Por eso, hoy alzamos la voz ante las instituciones y ante la sociedad”, señaló otro.
