650 kilómetros por Hodei e Ilargi con parada en León en el 'Camino inverso'
Fernando Velasco Magaldi afronta desde este lunes un desafío de casi 650 kilómetros que llevará al atleta a recorrer el Camino de Santiago francés en sentido inverso. Entre el 14 y el 20 de septiembre, completará a la carrera el trayecto que separa Santiago de Compostela de Ganuza, en Tierra Estella (Navarra), con un propósito que va mucho más allá del deportivo: contribuir a la investigación de la enfermedad de Batten CLN6.
El reto, denominado "El sueño de Hodei e Ilargi", pretende recaudar fondos para impulsar un ensayo clínico internacional de terapia génica. La iniciativa está promovida en apoyo de la Asociación Hodeilargi y de los dos hermanos que dan nombre al desafío, Hodei e Ilargi, diagnosticados con esta enfermedad genética, neurodegenerativa y mortal.
Velasco Magaldi no realizará el recorrido en solitario. Durante las distintas etapas estará acompañado por Joseba, padre de los dos niños, y por un pequeño grupo de personas próximas a la familia.
León, una de las paradas de la ruta
La provincia de León tendrá un papel destacado en este recorrido solidario por el Camino Francés. El atleta atravesará territorio leonés dentro de una ruta que también discurrirá por Galicia, Burgos, La Rioja y Navarra.
La capital leonesa figura entre los principales puntos de paso previstos para el reto, lo que permitirá acercar la iniciativa a los peregrinos, vecinos y colectivos que quieran sumarse a la causa. La organización contempla la posibilidad de que ciudadanos acompañen al corredor en algunos tramos, además de animarle a su paso por las localidades del itinerario.
La presencia en León forma parte de un recorrido que busca convertir cada etapa en una oportunidad para explicar la realidad de una enfermedad que afecta de manera especialmente rápida a los niños que la padecen.
Una enfermedad sin tratamiento aprobado
Hodei e Ilargi son dos hermanos afectados por la variante CLN6 de la enfermedad de Batten, una patología considerada ultra-rara que provoca un deterioro neurodegenerativo grave durante la infancia.
Actualmente no existe una cura ni un tratamiento aprobado en el mercado para esta enfermedad. Ante esta situación, la Asociación Hodeilargi participa junto a otras familias y organizaciones internacionales en un consorcio que trabaja para poner en marcha un ensayo clínico basado en terapia génica.
La carrera de Fernando Velasco pretende contribuir económicamente a ese proyecto y aumentar la visibilidad de una investigación que necesita financiación para avanzar.
Cada kilómetro como llamada a la investigación
La organización ha planteado el recorrido como una campaña abierta a la participación ciudadana. Quienes lo deseen podrán acompañar al atleta durante determinados tramos, salir a las calles para recibirle o seguir virtualmente su evolución a través de Strava.
También existe la posibilidad de colaborar mediante pequeñas aportaciones económicas destinadas a financiar el proyecto científico. La iniciativa invita a "apadrinar kilómetros" a través de la campaña habilitada en GoFundMe.
El propio sentido del reto queda resumido en una de las frases que acompañan la iniciativa: "Cada kilómetro que completemos representa la urgencia de acelerar la investigación para luchar contra la enfermedad".
De Santiago a Ganuza en seis días
El itinerario arrancó en Santiago de Compostela y tendrá como destino final Ganuza, en Navarra. El desafío se prolongará durante seis jornadas, con el objetivo de completar una distancia cercana a los 650 kilómetros por el trazado del Camino Francés.
Más allá de la exigencia física, la organización pretende que el recorrido sirva para mantener durante una semana la enfermedad de Batten y la situación de Hodei e Ilargi en el foco público.
El mensaje que inspira el proyecto incide precisamente en esa carrera contra el tiempo: "No recorremos el Camino para encontrarnos a nosotros mismos, sino para ganar tiempo y dar una oportunidad de vida a estos niños".
Una llamada a acompañar el reto
La Asociación Hodeilargi ha planteado distintas vías para seguir el desafío y colaborar con sus objetivos. Las redes sociales permitirán conocer la evolución de Fernando Velasco y los momentos de su paso por localidades como León, mientras que la plataforma de microdonaciones canalizará las aportaciones económicas.
La iniciativa pretende reunir a corredores, peregrinos, familias y ciudadanos alrededor de una causa común durante los seis días de recorrido. En León, el paso del atleta será además una de las principales oportunidades para dar visibilidad a esta enfermedad y al esfuerzo de las familias que buscan acelerar una investigación que puede resultar determinante para Hodei e Ilargi.
Toda la información sobre "El sueño de Hodei e Ilargi", el seguimiento del recorrido y las vías de colaboración se encuentra disponible a través de los canales de la Asociación Hodeilargi.
