Asfape pide un Día Nacional del Perthes para visibilizar el dolor infantil oculto
La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) ha lanzado una campaña de alcance nacional para reclamar que el 17 de enero sea reconocido oficialmente como Día Nacional del Perthes, una enfermedad rara que afecta principalmente a niños y que continúa siendo poco conocida fuera del ámbito sanitario especializado.
La fecha no es casual: coincide con el aniversario del nacimiento del doctor George Perthes, uno de los médicos que dio nombre a esta patología. Bajo el lema #ReconoceElPerthes, la iniciativa busca concienciar sobre una dolencia que cada año suma en España alrededor de 50 nuevos casos, muchos de ellos diagnosticados tarde.
Cuando el dolor no es “de crecimiento”
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular de la cabeza del fémur que aparece en niños de entre 3 y 12 años. El principal obstáculo, según las familias, es el desconocimiento. Tal y como advierte la presidenta de ASFAPE y portavoz de la campaña, Elena Fernández de Mendiola, el Perthes se confunde con frecuencia con molestias leves:
“Muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor de cadera a menudo se refleja en la rodilla o el muslo. Se les dice que es un golpe o un dolor de crecimiento, cuando en realidad su fémur se está necrosando”.
Ese retraso puede tener consecuencias graves. Un diagnóstico tardío o un tratamiento inadecuado puede derivar en deformidades permanentes de cadera, cojera, dolor crónico y, en la edad adulta, artrosis precoz y necesidad de prótesis.
Tres acciones para un mismo objetivo
La campaña impulsada por Asfape se articula en torno a tres líneas de actuación. La primera es una recogida de firmas a través de Change.org, dirigida al Ministerio de Sanidad, para solicitar el reconocimiento oficial del Día Nacional del Perthes.
La segunda iniciativa es la denominada “marea verde”: ayuntamientos de toda España iluminarán de este color —símbolo de la enfermedad— edificios y monumentos la noche del 17 de enero. A la acción se sumarán colegios, clubes deportivos y entidades de ocio.
El tercer eje es la movilización social y educativa, con especial atención a la infancia. Desde Asfape subrayan que es necesario cambiar la mirada sobre estos niños:
“Un niño que no corre en el recreo, que no puede hacer educación física o que necesita silla de ruedas para trayectos medios no es un niño vago; es un niño que está luchando una batalla invisible”.
Lectura de manifiestos y apoyo sanitario
El próximo sábado 17 de enero, a las 19:00 horas, se leerá un manifiesto de forma simultánea en distintas ciudades, acompañado de una campaña viral en redes sociales. La iniciativa cuenta con el respaldo de familias, centros educativos, clubes deportivos y profesionales sanitarios, incluidos traumatólogos, que insisten en que el conocimiento y la investigación son claves para mejorar el pronóstico de la enfermedad.
Una enfermedad rara con impacto duradero
El Perthes no tiene una causa conocida. La interrupción del riego sanguíneo provoca la muerte del hueso, que el organismo acaba regenerando con el tiempo. El reto médico es que ese nuevo hueso crezca con la forma esférica adecuada para garantizar una buena funcionalidad de la cadera.
Con esta campaña, Asfape persigue que la sociedad y las instituciones comprendan que, como recuerdan las familias, “la infancia no debería doler” y que reconocer el Perthes es el primer paso para evitar secuelas de por vida.
