Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada año el segundo sábado de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal. Este año con el lema ‘Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos’. Es una historia de esfuerzo constante de quienes se plantearon allá por los 70 con E. Kübler-Ross o Cecily Saunders, y entre nosotros, Marcos Gómez Sancho, A, Pangrazzi, José Carlos Bermejo, Jacinto Bátiz, Enric Benito… y otros muchos que, ante las grandes realidades de la vida como el dolor, el sufrimiento y la muerte, descubren formas de cuidar y acompañar necesarias para el decoro de la etapa final para que, al menos, la muerte fuera decorosa. Cautivados por promover un morir humano son muchos los que han invertido tiempo y vida en crear una cultura paliativa. Personalmente me cautivó al esfuerzo Christiane Jomain con su libro ‘Morir en la ternura’.
El cambio de mentalidad requiere tiempo y esfuerzo, no es de un día para otro. A finales de los 90 aparece con fuerza un movimiento de cuidar la vida hasta el final y con los ‘Hospice’ de Cecily Saunders de fondo se habla abiertamente de Cuidados Paliativos. Uno de los referentes ha sido y es Jacinto Bátiz y lo hace desde la Institución de San Juan de Dios, del Instituto para Cuidar Mejor y desde la Fundación Pia Aguirreche.
Jacinto Bátiz, con todo el empeño de promover una cultura paliativa, ofrecía hace unos días, un acercamiento a los Cuidados Paliativos, “significan cuidar con dignidad y con cercanía y esto se hace aquí y se hace en todas las unidades de Cuidados Paliativos.
Quisiera recordar, porque a veces parce que nos hemos inventado lo de cuidar, que lo de cuidar fue antes que curar. Antes no sabíamos curar, antes no sabíamos prevenir enfermedades ni curarlas solo sabíamos acompañar a quien sufría y cuidarles. Por eso el tratamiento del sufrimiento es una prioridad en el cuidado de todos los enfermos y tienen sus raíces en los mismos orígenes de la profesión médica”.
A otro referente, Enric Benito, comentaba hace unos años: “me hice médico para curar y se me mueren todos los pacientes”. Decidió dedicar un tiempo a la reflexión y dar un cambio en su forma de estar junto a quien ha perdido la salud y se le escapa la vida.
Con los años reclaman el derecho a los Cuidados Paliativos y han hecho causa común en hablar y difundir la “Cultura Paliativa”. Lo hacen sin descanso y con un interés por generar conocimiento que mejore la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, subrayan que la investigación en cuidados paliativos es una forma de cuidar y enseñar a cuidar. Potencian estudios e investigación. Empiezan agrupando en las cuatro dimensiones interconectadas del ser humano —física, psicológica, social-familiar y espiritual—, que son las que reafirman la naturaleza multidimensional del cuidado paliativo.
Leí gratamente el trabajo de investigación de David Almaraz sobre los Cuidados Paliativos resaltando los avances en los cuatro ámbitos: En el ámbito físico, se evidencian progresos tanto en el manejo del dolor, la fatiga y la disnea, como en la validación de terapias no farmacológicas, desde la musicoterapia hasta la realidad virtual.
En la dimensión psicológica, los estudios remarcan la necesidad de abordar la ansiedad y la depresión de los pacientes y de potenciar factores protectores como la esperanza o la gratitud. Intervenciones como la terapia de dignidad o la reminiscencia muestran beneficios tangibles en el bienestar emocional.
El papel crucial del entorno y del apoyo mutuo
La dimensión social y familiar se centra en el papel crucial del entorno y en la importancia del apoyo mutuo entre pacientes y familiares, que contribuye a reducir la soledad y facilitar la adaptación al duelo. Por último, en la dimensión espiritual, los avances incluyen nuevas herramientas para evaluar el bienestar espiritual y programas formativos que capacitan a los profesionales para identificar y acompañar las necesidades espirituales desde una perspectiva más amplia e inclusiva.
Una forma de trabajar en la cultura paliativa, un equipo que se une para detectar, desde diversas perspectivas, las necesidades de la persona enferma y su entorno y ofrecer respuestas adecuadas para que sus últimos días los viva en serenidad.
Hay muchos símbolos, logos, imágenes que unen en una misma acción, personalmente me gusta el de los girasoles, quizás porque el girasol simboliza la búsqueda de la luz, el despertar espiritual, el optimismo y la fuerza en los momentos difíciles, reflejando la forma de estar ante el dolor sin minimizarlo o banalizarlo, sino alimentando esperanza en el corazón de quien sufre y ofreciendo en los días lluviosos el contrapeso del arco iris de la comprensión y los rayos luminosos de la amabilidad y la bondad. Algún día se podrá ‘Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos’.
Abilio Fernández es responsable del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER) del Hospital San Juan de Dios de León.
