adELA urge al Gobierno a "dotar económicamente" la Ley ELA

La directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Públicas de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Rosa María García Llorente, urgió este viernes al Gobierno de España a “dotar presupuestariamente” la Ley ELA para que “no quede en papel mojado” y “repercuta en el día a día del enfermo” para que “lo noten en su casa y que los gastos inasumibles que requieren tengan ayuda”.

Nueve meses de la entrada en vigor de ley ELA

Cuando se cumplen nueve meses de la entrada en vigor de la denominada ‘Ley para la Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’, la representante de adELA recordó este viernes que ello supuso “un paso importante”, ya que se trata del “reconocimiento de una serie de derechos que hasta ese momento no estaban reconocidos”, aunque lamentó que “la realidad es que a día de hoy en la vida diaria de los pacientes no es nada”.

Rosa María García Llorente recordó que la conocida como Ley ELA “nació sin dotación presupuestaria”, mientras que “todavía no está desarrollado el reglamento correspondiente”, por lo que insistió en que se puedan llevar a cabo “todas las bondades que contempla”, para lo que aseguró que “los colectivos de ELA siguen luchando para que sea una realidad y esté dotada presupuestariamente”.

Según los datos aportados este viernes en León por la directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Públicas de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, se estima que cada año se registran en España 900 nueve diagnósticos de ELA, así como 900 fallecimientos a causa de la enfermedad. En estos momentos en España el número de pacientes se encuentra entre los 4.000 y 4.500.