La predisposición genética y los factores hormonales son clave en el desarrollo del lupus
La Sociedad Española de Reumatología celebra en León el XVII Curso SER de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico y pone en marcha la campaña “Ponte en mi piel: lo que no se ve también importa”
Los factores de riesgo para desarrollar lupus eritematoso sistémico (LES) incluyen predisposición genética, donde se han identificado múltiples genes asociados con la enfermedad; ciertos desajustes del sistema inmunitario, así como factores hormonales, que pueden influir en la respuesta inmune. Además, “se ha demostrado que ciertos factores ambientales, como la exposición a la luz solar, infecciones virales y algunos medicamentos, pueden desencadenar o exacerbar la enfermedad en individuos susceptibles. La comprensión de estos factores es crucial para el manejo y la prevención del LES”, según ha puesto de manifiesto el Dr. Tarek Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar (Barcelona) y uno de los coordinadores del XVII Curso SER de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología.
En este encuentro, que se ha llevado a cabo los días 21 y 22 de noviembre en León, con la colaboración de GSK, el especialista ha explicado que “se ha observado que el LES se asocia con un conjunto de polimorfismos genéticos que afectan a la regulación de la respuesta inmune, incluidos los genes relacionados con el sistema del complemento y los receptores de inmunoglobulinas. Los factores hormonales, especialmente los estrógenos, juegan un papel crucial en las causas del LES, puesto que pueden aumentar la actividad de las células B y la producción de autoanticuerpos, lo que explica, en parte, la mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres”.
Lupus y hábitos cotidianos
Por su parte, la Dra. Clara Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León y también coordinadora del curso, ha asegurado que “algunas manifestaciones del lupus pueden mejorar actuando sobre hábitos cotidianos. La fotoprotección, el abandono del tabaco, la práctica regular de actividad física o el control de la tensión y el colesterol ayudan a reducir brotes, proteger la piel y disminuir el riesgo cardiovascular, una de las complicaciones más relevantes a largo plazo. También es fundamental mantener las vacunas al día y seguir correctamente el tratamiento, especialmente los fármacos que previenen las recaídas”.
Tanto el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) como el Síndrome Antifosfolipídico (SAF) continúan siendo enfermedades autoinmunes sistémicas complejas que suponen un desafío diagnóstico y terapéutico diario. En este sentido, la especialista recalca que “el diagnóstico precoz es clave y la única forma de poder implementar estrategias terapéuticas precoces y globales que permitan minimizar complicaciones de la propia enfermedad y de los fármacos empleados, así como prevenir comorbilidades”. No obstante, -ha precisado el Dr. Salman- “se trata de la enfermedad de las mil caras, no hay dos lupus iguales. Desgraciadamente algunos pacientes ya debutan con algunas manifestaciones orgánicas como la renal, cardiaca o del sistema nervioso central. Y dada la heterogeneidad de la enfermedad, en ocasiones, se dificulta su manejo, que requiere un abordaje multidisciplinar y un trabajo coordinado para ofrecer una atención integral”.
En ambas patologías se han desarrollado criterios clasificatorios nuevos, actualizados con el conocimiento actual sobre ambas enfermedades. Además, ha habido un avance significativo en terapéutica y hay nuevas investigaciones en marcha. “De cara al futuro, la investigación avanza hacia una medicina más personalizada, en la que los tratamientos se ajusten a las características de cada paciente y se puedan predecir mejor los brotes o las complicaciones. Hoy, gracias a los avances científicos y a un seguimiento más individualizado, las personas con lupus pueden aspirar a una vida larga y plena. La investigación continúa, y con ella crecen también las opciones de tratamiento y la esperanza de los pacientes”, destaca la Dra. Moriano.
Campaña “Ponte en mi piel: lo que no se ve también importa”
En el marco de esta iniciativa, desde la Fundación Española de Reumatología, junto con la Sociedad Castellano Leonesa de Reumatología (SOCALRE) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) se ha llevado a cabo la campaña “Ponte en mi piel: lo que no se ve también importa”. Durante el sábado 22, quienes se acercaron a la Plaza de San Marcelo pudieron “ponerse en la piel” de las personas con lupus y experimentar de forma simbólica algunos de sus síntomas más limitantes y, a menudo, invisibles como la fatiga, el dolor articular y la confusión cognitiva. Para ello, se organizaron tres pruebas diseñadas para recrear estos síntomas.
Esta iniciativa divulgativa se planteó con el objetivo de que las personas que participasen sintieran en primera persona algunas de las dificultades que afrontan los pacientes con lupus en su día a día y visibilizar así esta patología, que va más allá de la afectación cutánea (rash malar), ya que puede afectar a todo el organismo, dificultando la vida de quienes la padecen. Bajo los hashtags #PonteEnMiPiel y #HazloVisible se compartieron imágenes en las redes sociales para mejorar el alcance y la visibilidad de la acción.
Para Nuria Carballeda, de la Junta Directiva de FELUPUS, “el lupus, como enfermedad autoinmune e inmunomediada, en la inmensa mayoría de personas, no produce sintomatología visible sino hay afectación en la piel. El desconocimiento sobre esta patología que se manifiesta a través de una amplia y diversa afectación interna (orgánica), hace que las personas con lupus se sientan en muchos casos incomprendidas, desatendidas, ignoradas y juzgadas... El juicio por lo que no se ve, es uno de los mayores dolores que lleva consigo el paciente. Por ello, gracias a iniciativas como esta campaña ‘Ponte en mi piel’ que buscan visibilidad y empatía se trabaja por conseguir una identificación, a la par que un avance en el conocimiento”.
Sobre el XVII Curso SER de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolípido
Durante esta decimoséptima edición, que ha contado con la colaboración de GSK, “se ha tratado desde la fisiopatología, la afectación renal, cutánea y hematológica; el LES pediátrico, el síndrome antifosfolipídico y este año de manera innovadora hubo una mesa de imagen con técnicas útiles en el aparato locomotor como son la ecografía, RMN y elastografía articular que contó con un ponente internacional referente en el tema”, comenta el Dr. Salman. Además, se resalta la importancia de la colaboración entre especialidades con una mesa multidisciplinar entre especialistas en Reumatología, Dermatología y Nefrología, según indica la Dra. Moriano.
Para ambos coordinadores, “se requiere formación exhaustiva en mecanismos inmunológicos y tratamientos seguros y efectivos basados en ensayos mejor diseñados y herramientas de investigación clínica, así como un mejor manejo de las complicaciones, para continuar mejorando el pronóstico de los pacientes con LES y SAF”.